Depuis sa création, la Fondation Autisme a concentré ses efforts dans 2 domaines :
1. Une recherche médicale inter-disciplinaire :
La dimension génétique et épigénétique (combinaison de facteurs génétiques avec des évènements de l’environnement) de l’autisme a conduit la Fondation à rechercher la mise en réseaux de chercheurs issus de différentes disciplines médicales. Dans la génétique, et afin de constituer une ressource ouverte à toutes les équipes motivées, la Fondation a soutenu la constitution par l’association Agir et Vivre l’Autisme, constitué une banque génétique hébergée au Généthon de l’AFM de près de 500 échantillons familiaux.
Cette ressource biologique agréée a permis à ce jour l’identification d’une anomalie génétique, concernant près de 6 % de l’échantillon, et qui démontre des liens entre certaines formes d’autisme et d’autres pathologies neurologiques avec retard mental, par les équipes du Pr Campion INSERM Unité 614 de Rouen.
Cette ressource s’est constituée par ailleurs en lien avec l’association Cure Autism Now, et sa banque génétique AGRE, qui sont maintenant intégrées au vaste mouvement AUTISM SPEAKS.
2. Le développement des meilleures pratiques d’accompagnement et de traitement pour les personnes atteintes d’autisme :
Dans ce cadre, et sur la base des consensus internationaux, du rapport INSERM 2003, des préconisations de l’ANESM, et de celles existantes ou à venir de la Haute Autorité de Santé, notre fondation intervient pour soutenir le développement d’informations, de formations, de services et d’établissements mettant en oeuvre ces meilleures pratiques.
La Fondation a ainsi appuyé la création, par l’Association Agir & Vivre l’Autisme, d’un réseau d’établissements pilotes utilisant la méthode ABA, méthode validée par une série d’études normalisées. A partir d’une école sous statut privé à Paris 19°, devenue établissement à caractère expérimental financé dans le cadre du Plan Autisme 2008-2011, c’est un réseau de 5 établissements qui accueille 67 enfants. Les évaluations des enfants, leurs progrès, le retour progressif en milieu ordinaire de beaucoup d’entre eux, nous apportent chaque jour la preuve du bien-fondé de notre action.
Ce développement rapide, sur une période de temps courte (moins de 3 ans) n’a été possible que grâce au sacrifice bénévole d’un groupe de parents. L’avenir de la Fondation et de son Association passe désormais par la constitution d’une équipe permanente pour permettre :
- le développement de nouveaux établissements,
- la création de nouveaux services dans la formation ou l’aide aux familles,
- le soutien à davantage de projets de recherche en biologie ou en psychologie cognitive,